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Um menino com uma doença rara realiza o sonho de conhecer um duplo-seis em um show no estado – Cidades – R7-Folha Vitória

Foto: Reprodução / Instagram Folha Vitória, Folha Vitória

Um menino de três anos de idade, que sofre de uma rara doença de pele, realizou o sonho de conhecer os cantores sertão-Zé Neto e Cristiano, durante o show da dupla em Linhares, no dia 28 de junho.

O garoto tem uma doença chamada Epidermólise Bolhosa Simples (EB Simplex), que são genéticas e hereditárias, e sua principal característica é a formação de bolhas e feridas na pele.

O evento foi promovido pelo Secretário de Estado da Saúde, em parceria com Debra, Brasil – a organização internacional para a investigação médica, dedicada à cura de epidermólise bolhosa, com vista a promover a divulgação de informação sobre a doença. A foto foi compartilhada pela dupla em mídias sociais.

A pele bolhosas

Existem três tipos principais de Epidermólise Bolhosa simples, que responde por 70% dos casos, e distrófica (tão bruto), 25% dos casos, e o juncional (mais grave), ou 5% dos casos relatados até agora. Hoje, no Espírito Santo, há 26 pacientes, oito dos quais evoluíram para doença mais grave.

Pacientes com EB têm a pele tão frágil que resulta em bolhas. Estas bolhas podem aparecer na pele e, por vezes, também no interior do corpo, tais como as membranas mucosas da boca e o ânus, por exemplo), e eles criam feridas que são muito dolorosa, que pode ser comparada com a de queimaduras de segundo grau.

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